Vertrouw nooit een arts met een rode bril.

Op het eerste gezicht lijkt hij aardig. Zo’n ouderwetse arts met vertrouwenwekkend grijs haar en een sympathieke rode leesbril.

"Wist u dat de naam ‘mytyschool’ van een Frans sprookje komt?"

"Ik heb Frans gestudeerd," zeg ik snel. Dat hij wel weet met wie hij te maken heeft. Niet zomaar een dom moedertje met een nog dommer kind.

We keuvelen wat door. Dan komen we ter zake: de ‘anti-kwijl’ operatie voor Ties, die op het laatste moment niet door ging in een ander ziekenhuis. Ik heb me ingelezen, twee keer met de kaakchirurg gesproken en meer vóórs dan tegens ontdekt. Alleen nog kennismaken met deze arts en de operatie inplannen.

"U weet wat er gaat gebeuren?"

"Ja, ik heb al twee keer met…"

"Want het is natuurlijk niet niks hè."

"Natuurlijk, ik snap dat elke operatie.."

"En dan vraag ik me af, is het wel zo erg? Ik bedoel. Heeft hij er zélf last van?"

Ik knipper met mijn ogen. Ga iets rechter op mijn stoel zitten. De aanwezige co-assistent kijkt naar de vloer.

"Natuurlijk!" antwoord ik. "Hij slaapt 's nachts op een nat kussen. Hij heeft uitslag. Hij moet stomme sjaaltjes om, hij is altijd verkouden."

“Maar hoe weet u dat hij er zélf last van heeft?"

"Omdat ik het hem vraag. En omdat hij dan ja zegt!"

"Tja," zegt de arts. Hij lacht er een beetje bij. "Natuurlijk zegt hij ja, u bent zijn moeder."

Het valt me nu pas op dat hij zich nog geen enkele keer tot Ties heeft gericht.

"Kijk," gaat hij door op een toon alsof hij de tafel van 2 uitlegt, "Je kunt spreken van last, als hij bijvoorbeeld op de dagbesteding…"

"Hij gaat gewoon naar school"

"…of op de mytylschool, als hij daar niet mee kan doen met de rest. Omdat ze hem vies vinden. Dán is een operatie pas noodzakelijk."

Ben ik gek, dat ik Ties wil verlossen van iets heel onaangenaams? Zijn kwaliteit van leven net even wil verbeteren? De co-assistent ontwijkt mijn blik.

"Als ú continu zou kwijlen,” vraag ik de arts, “dan zou u zich toch direct laten opereren?"

Hij schudt meewarig zijn hoofd.

"Ik geloof niet dat u mij begrijpt."

"Ik geloof eerder dat u míj niet begrijpt!"

Even is het stil. Dan pakt hij zijn verwijsblokje. "Goed. Als ú het dan zo graag wilt."

Zwijgend verlaten we de behandelkamer. Het domme moedertje met het nog dommere kind.

Welke sloerie koopt in één jaar met twee verschillende mannen dezelfde kast?

"Voor een jongetje vind ik Tom leuk," zegt mijn grote liefde.
Het is juli 2000. We liggen op een Grieks strand, onze eerste vakantie samen. Ik verf mijn teennagels blauw.
"En voor een meisje Isa," antwoord ik.
We fantaseren door over ons leven samen. Over een huis met 'Crea'-kamer.
"Daar ga jij schrijven," zegt hij.
"Terwijl jij gitaar speelt," zeg ik.
We zoenen weer even, om dit beeld. En omdat we dat al vijf minuten niet gedaan hebben.
"Stel je voor: onze boeken samen in één grote kast!

Meteen slaat mijn stemming om. Ik denk aan de Billy boekenkast die ik nog niet zo lang geleden half leeg heb achtergelaten. Kaalgeplukt, met een dun laagje stof. Symbool voor het abrupte einde van een relatie. En hoe extra schuldig ik me voelde, alsof ik met de boeken de ziel uit het huis stal.

Na de vakantie zwerven we maanden van onderhuur naar onderhuur, levend tussen andermans spullen. Zodra we een eigen huis hebben, hollen we naar Ikea. Weer dat schuldgevoel. Welke sloerie koopt in één jaar met twee verschillende mannen dezelfde kast? Maar de vreugde overheerst.

Good old Billy groeit met ons mee. Zijn Reve, Mulisch en Wolkers leunen liefdevol tegen mijn Connie Palmen, Paul Auster en Willem Jan Otten. En na “Duik in je weeën!”, schuiven “Dikkie Dik”, “Muis” en “Kikker” aan of ze er altijd al stonden.

Dertien jaar, drie kinderen en drie huizen verder, tik ik deadlinetekst na deadlinetekst op de Crea-kamer. De gitaren aan de muur hangen er vrolijk bij.
“Deze!” roepen we over een witte Lundia boekenkast in ons favoriete woonblad. En we kopen hem, gewoon omdat het kan. Licht en optimistisch vult hij onze huiskamer. We zoenen weer even, als hij eenmaal staat, deze kast die zo volwassen is dat er twee monteurs voor nodig zijn.

Hoe lang hij nog heel blijft, is alleen opeens de vraag. Want vandaag hebben we besloten dat Ties - die eigenlijk Tom had moeten heten en niet spastisch had moeten zijn – met zijn elektrische rolstoel binnen mag rijden. De via het hoofd bestuurde bulldozer, genadeloos voor teckels en tafelpoten en met de draaicirkel van een legertank, hebben we zo lang mogelijk geweerd.

Het is leuk en spannend, Ties z’n grote stap naar zelfstandigheid. Een mijlpaal waarvan ik de datum noteer. Maar de eerste deuk in ons zo geduldig bij elkaar gesprokkelde geluk doet stiekem nu al een beetje pijn.

Waarom ik rustig word in de buurt van syndroompjes en spierziekten.

Pas als ik er echt niet onderuit kom, breng ík de kinderen naar school. Vandaag is zo’n dag. Mijn auto is breed, de straat is smal dus voor ik het weet, sta ik ingeklemd tussen een Hummer en een Mini Cooper. Een moeder (Mini) en een vader (Hummer) kijken me aan alsof ik zojuist hun kind heb doodgereden. De vrouw is niet van plan achteruit te rijden. De man heft zijn hand naar me op. 

Thuis word ik opgewacht door een onbekende dame.

 “Ik vind u ontzettend asociaal!”

Even denk ik dat ze aan het verkeerde adres is.

“Ja u ja! Ja! U parkeert véél teveel naar links!”

Ik heb geen idee waar ze het over heeft. De parkeerplaats naast de onze staat al 6 jaar leeg. Desondanks parkeren we best braaf binnen de lijntjes.

Ze luistert niet naar mijn gesputter: “Dit is asociaal gedrag!"

's Middags heb ik een bespreking op de school van Ties. De auto laat ik voor de zekerheid thuis. Ik fiets langs onze buurtspeeltuin met z’n zielloze kapot getrapte doeltjes. Ik stap op het pontje dat er door klagende, ruziënde omwonenden bijna niet was gekomen. En opeens grijpt het me naar de keel.

Waarom is iedereen zo agressief? Zo gefrustreerd? Is het de crisis? Of ligt het aan mij? Reageer ik overgevoelig op alles wat maar even niet op een facebook like lijkt? Kan ik de harde realiteit niet meer aan?

Maar zodra de schuifdeuren van de mytylschool zich openen, word ik weer rustig. Niet omdat ik door al die syndroompjes, spierziekten en groeistoornissen het leven weer relativeer – mijn eigen zoon is er zo ongeveer het ergst aan toe. Ook niet omdat ‘die kindjes’ altijd ‘zo vrolijk’ zijn - ik weet uit ervaring dat dat niet zo is.

Het is de sfeer. De sfeer van ‘Ik pik jouw autistische gegil net zoals jij mijn spastische zwaai voor je muil voor lief neemt’. Van ‘Moet je er langs met je mini rollator? Prima joh, ik strompel wel even opzij op m’n spalkjes.’ Ik wentel me in deze enclave van volwassenen die met alles bezig zijn behalve zichzelf. En van kinderen die genoeg te klagen hebben maar het niet doen. 

Bij het weggaan zie ik nog net hoe Ties buiten met zijn elektrische rolstoel een onbemande driewieler meesleept. Niemand vindt het erg.