donderdag 20 december 2012

Waarom mijn tienjarige zoon van de gemeente niet meer in bad mag.




“Dus Ties is uit zijn badhulpmiddel gegroeid en nu zoeken jullie een nieuwe oplossing?” vraagt de vrouw tegenover mij. Ze is van de gemeente en komt op huisbezoek. Ik heb mijn voorkeur al uitgeprint: de Kids Otter, een soort standstoeltje in vrolijk groen/wit voor € 395,-. Een koopje, in revalidatieland.

“We dachten hieraan,” zeg ik, terwijl ik de Kids Otter onder haar neus schuif.
Ze valt stil. Dat is nooit een goed teken bij iemand van de gemeente, verzekering of andere instantie die iets substantieels voor jouw gehandicapte kind moet betekenen.
“Ik vrees dat een badzitje niet vergoed wordt.” 

“Waarom niet?”
“Omdat dat niet de goedkoopste en adequaatste oplossing is.”
Nu val ík stil.
“Ik weet dat het flauw klinkt. Maar daar moeten wij ons als gemeente aan houden.”
De oplossing blijkt al in huis.
"U heeft toch een douchebrancard?" 
De douchebrancard is een koude, harde stretcher die we gebruiken om Ties aan te kleden na het bad. Maar nooit om te douchen. Nooit. Omdat hij dat – terecht – verafschuwt. Een douchebrancard adequaat? Ja, in de middeleeuwen misschien.

"Maar een warm bad is belangrijk voor zijn spastische spieren!" roep ik als ik weer bij mijn positieven ben.
"Jaaaa, maar dát is therapeutisch. Dan moet uw verzekeraar het vergoeden.”
 “Dus vraag ik het aan bij de verzekering?”
Ze schrikt. “Euh. Nee. Nee dat ook weer niet. Die verwijst u vast weer naar ons.”

De vrouw komt er duidelijk zelf ook niet uit. Hoe vaak heeft ze dit soort gesprekken? Hoe vaak laat ze mensen voelen dat ze een ding zijn, iets waar je door wet bepaald goedkoop en praktisch mee om moet gaan? Hoe vaak moet ze zeggen: "Sorry. U mag de rest van uw leven niet meer in bad”?

Met Ties komt het wel in orde, hij is in het goede nest geboren. We kopen dat badzitje gewoon zelf. Maar ik denk aan de bijstandsmoeder die haar spastische kind wél noodgedwongen als een stuk groente op een snijplank afspoelt. Of aan de bejaarde vrouw die rillend in de zak van een tillift door een haastige verzorger wordt schoon geschrobd. Aan al die mensen, die door al die regeltjes niet meer zelf kunnen bepalen hoe ze slapen, hoe ze baden, hoe ze leven.

“Zorg dat je altijd je eigen geld verdient,” zeg ik ’s avonds tegen Ties.
Ik doe hem lekker extra warm en lang in bad.


maandag 3 december 2012

Het was in de periode dat ik in verwilderde toestand winkels binnenliep.



Omdat Ties op zijn derde nog geen poging deed tot lopen en ik inmiddels hoogzwanger was, bezochten we de Mega Prénatal voor een dubbele wandelwagen. We hadden makkelijk via de verzekering een speciale buggy kunnen aanvragen. Maar voor de ongetwijfeld oergezonde baby die ik ging krijgen, wilde ik per se een gewone wagen.

Ik had me er enorm op verheugd. Voor de geboorte van Ties had ik niet zelf een wandelwagen uitgekozen. En inmiddels zat hij in een spuuglelijk aangepast geval. Dus dit keer ging ik voor mooi. Voor design. Voor een hippe kleur. Eentje die je met je pink een sierlijke draai van 360 graden kon laten maken. 

Zo'n dubbele kar is tot vier jaar, Ties was 3,5. Maar ach.
"U weet dat het eigenlijk tot vier jaar is?" sprak de verkoopster terwijl ik Ties met mijn dikke buik in een wandelwagen sjorde nog voordat iemand mij kon vertellen dat het geen zin had.
Ties raakte met zijn hoofd het dakje.
"Dan halen we dat zonnescherm er toch gewoon af?" probeerde ik.
"Over een half jaar past hij er niet meer in schatje," zei Remco.
Inmiddels had ik Ties al overgeheveld naar een model zonder dakje.
Zijn hoofd stak er triomfantelijk bovenuit.

Het was in de periode dat ik in verwilderde toestand winkels binnenliep en vanuit de ingang “HEBBEN JULLIE ZWANGERSCHAPSDINGEN?” riep omdat ik niet op het woord voedingsbeha kon komen. Om vervolgens in huilen uit te barsten als ik mijn maat niet vond. Ik was, kortom, niet echt voor rede vatbaar. Toch moest ik nadat ik álle modellen uit het Mega Prénatal-magazijn had laten halen, toegeven dat het 'm niet ging worden, die dubbele kar. Jaloers keek ik naar aanstaande moeders die verrukt met hun pink de draaicirkel uitprobeerden en een kleur uitkozen.

Uiteindelijk werd het de 'Special Needs Jogger' uit een revalidatiewinkel. Een onhandige joekel van een wagen die door geen enkele deur kon maar waar Ties nog twee jaar in paste. Wat nodig was want zijn broer besloot als laatste van zijn klas te gaan lopen.

Natuurlijk was het niet zo erg als ik dacht, om mijn gezonde kind in een speciale kar te vervoeren. Dat zie ik inmiddels ook wel in. We hebben leuke foto's overgehouden aan de grote rode kar met de vrolijke broertjes. Toch moest ik er deze week weer even aan denken. Toen we voor het eerst naar een grote, lelijke rolstoelbus keken.