vrijdag 23 november 2012

Hoe een spastische vrouw mijn wereld op z’n kop zet – Deel I.


'Dat is niks, kan niks en zal nooit wat worden,' kregen haar ouders te horen toen Joy van der Stel zwaar spastisch geboren werd. 35 jaar later is ze schrijfster, spreker en coach en woont ze met man en dochter in een prachtige villa in Arnhem. Alles wat ze kan, heeft ze zichzelf geleerd. 

Wat mij betreft is haar biografie verplichte kost voor iedere arts, therapeut of leerkracht van kinderen met een ‘anders werkend lijf’ zoals Joy het noemt. Via twitter volgen we elkaars leven al twee jaar maar vandaag ontmoet ik haar voor het eerst. Ik interview haar over hoe ouders alles uit hun gehandicapte kind kunnen halen. Maar als m’n recorder uit is, heeft ze nog een confronterend lijstje voor mij.

“Waarom draagt Ties nog een luier?”
 “Waarom heeft hij geen vriendjes van zijn eigen leeftijd?”
“Is hij nooit ergens alleen zonder jou? Nooit?” 
"Ja maar hij KAN niets zonder mij!" roep ik tenslotte uit.
Ik schrik er zelf van. 
"Dat denk jíj," antwoordt Joy. "Maar dat is helemaal niet zo. Hou eens op hem anders te behandelen
dan je gewone kinderen. Ga eens lekker van hem genieten!”

In de ogen van buitenstaanders ben ik Florence Nightingale meets Moeder Teresa. Iedereen roemt hoe ik ‘ermee omga’, hoe ‘eerlijk ik erover schrijf’ en dat Ties nog thuis woont verdient de Nobelprijs. Maar Joy ziet wat anderen niet zien: dat ik ben opgehouden te geloven in Ties. Dat ik eigenlijk helemaal niet weet hoe ik ‘ermee om moet gaan’. 

De momenten dat ik geniet van Ties, zijn schaars. Zodra hij in de buurt is, schieten mijn schouders in een kramp. Als ik naar hem kijk, denk ik: “O. Kwijl. Doek pakken!” of “Zitten z’n spalken niet te strak?” Ik ben zo gestrest door alle apparatuur op, om en aan zijn lichaam die kapot kan gaan - en dat ook zonder uitzondering doet - dat ik meer met al dat ijzer bezig ben dan met hem. En ik behandel hem absoluut niet zoals zijn broer en zus. Want Ties hoeft in principe niets van mij.

Hij krijgt z'n natje en z'n droogje en wordt in z’n rolstoel overal duf naartoe geduwd. Zijn leven speelt zich af binnen de veilige muren die ik voor hem bepaal. Ik ben zijn handen, zijn benen, zijn ogen, zijn stem, zijn verzorger, zijn ICT'er, zijn schooljuf, zijn advocaat.

Het wordt tijd dat ik eindelijk zijn moeder word. 



12 opmerkingen:

  1. Straf verhaal maar wat me vooral trof was die laatste zin van je, echt chapeau @->--

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Bedankt, een wijze les!
    Zag ik ook terug in dit filmpje : http://www.ted.com/talks/caroline_casey_looking_past_limits.html
    @aagjevinex

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Tja... Klus he, gewoon moeder zijn. Ik zat deze week met de ergotherapeut zo'n test in te vullen, wat Tom wel en niet zelf kan. En bij veel vragen moet ik tot mijn schrik antwoorden dat hij het wel kan, maar dat ik het meestal doe. Omdat dat in de ochtendspits, de avondspits, etc. even niet uitkomt....
    Dus als jij inmiddels hebt ontdekt hoe je dat praktisch handen en voeten geeft, hoor ik het graag....
    En de beste wensen voor het nieuwe jaar!!
    Groetjes,
    Marije.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hi Marije,

      Daar had Joy ook een goed advies voor: het kan gewoon niet altijd. Dus als het alleen in het weekend kan (zelf eten, drinken, aankleden of wat dan ook) of in het weekend en op woensdagmiddag - dan is dat ook goed. Beter dan niets!
      We kleden Ties nu staand aan (hij hangt over de rand van zijn bed, tip van Joy), en dat doen we 's avonds en in het weekend.

      Jullie ook de beste wensen nog!
      Elise

      Verwijderen
  4. 27 jaar geleden was Joy voor ons ook al een inspiratie toen zij als ongeveer 9 jarige in hetzelfde revalidatiecentrum verbleef waar onze 1 jarige dochter behandeld werd. Er is veel herkenning in jouw verhalen over Ties. Ik kan ze niet met droge ogen lezen, omdat onze Marielle sinds vorig jaar niet meer bij ons is. Ze is 28 geworden. Zelden ziek ondanks de vele handicaps. Krijgt ze alvleesklierkanker! Vier weken na de diagnose overleed ze. Ik wil je verhalen blijven volgen.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ach wat vreselijk. Sterkte met jullie grote verlies! En fijn dat je met volgt.
    liefs
    Elise

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lees al enige tijd je blog, met veel interesse. Ben geen moeder van een spastische zoon of dochter, maar ik ben zelf spastisch Nu 47 en gelukkig!

    Heb bewondering voor je!!! <3
    Blijf je volgen!!!

    Rienke en Zoogle

    www.hulphondzoogle.blogspot.com

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Rienke (en Zoogle), heerlijk om te lezen!!! Ik ga je terugvolgen. groetjes, Elise

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dat doet me plezier! Schrijf de blogs met veel plezier!!

      Verwijderen