'Dat is niks,
kan niks en zal nooit wat worden,' kregen haar ouders te horen toen Joy van der
Stel zwaar spastisch geboren werd. 35 jaar later is ze schrijfster, spreker en coach en woont ze met man en
dochter in een prachtige villa in Arnhem. Alles wat ze kan, heeft ze zichzelf
geleerd.
Wat mij
betreft is haar biografie verplichte kost voor iedere arts, therapeut of
leerkracht van kinderen met een ‘anders werkend lijf’ zoals Joy het noemt. Via
twitter volgen we elkaars leven al twee jaar maar vandaag ontmoet ik haar voor
het eerst. Ik interview haar over hoe ouders alles uit hun gehandicapte kind
kunnen halen. Maar als m’n recorder uit is, heeft ze nog een confronterend lijstje
voor mij.
“Waarom
draagt Ties nog een luier?”
“Waarom
heeft hij geen vriendjes van zijn eigen leeftijd?”
“Is hij
nooit ergens alleen zonder jou? Nooit?”
"Ja
maar hij KAN niets zonder mij!" roep ik tenslotte uit.
Ik schrik
er zelf van.
"Dat
denk jíj," antwoordt Joy. "Maar dat is helemaal niet zo. Hou eens op
hem anders te behandelen
dan je gewone kinderen. Ga eens lekker van hem
genieten!”
In de ogen
van buitenstaanders ben ik Florence Nightingale meets Moeder Teresa.
Iedereen roemt hoe ik ‘ermee omga’, hoe ‘eerlijk ik erover schrijf’ en dat Ties
nog thuis woont verdient de Nobelprijs. Maar Joy ziet wat anderen niet zien: dat
ik ben opgehouden te geloven in Ties. Dat ik eigenlijk helemaal niet weet hoe ik ‘ermee
om moet gaan’.
De
momenten dat ik geniet van Ties, zijn schaars. Zodra hij in de buurt is,
schieten mijn schouders in een kramp. Als ik naar hem kijk, denk ik: “O. Kwijl.
Doek pakken!” of “Zitten z’n spalken niet te strak?” Ik ben zo gestrest door
alle apparatuur op, om en aan zijn lichaam die kapot kan gaan - en dat ook
zonder uitzondering doet - dat ik meer met al dat ijzer bezig ben dan met
hem. En ik behandel hem absoluut niet zoals zijn broer en
zus. Want Ties hoeft in principe niets van mij.
Hij krijgt
z'n natje en z'n droogje en wordt in z’n rolstoel overal duf naartoe geduwd. Zijn
leven speelt zich af binnen de veilige muren die ik voor hem bepaal. Ik
ben zijn handen, zijn benen, zijn ogen, zijn stem, zijn verzorger, zijn ICT'er,
zijn schooljuf, zijn advocaat.
Het wordt
tijd dat ik eindelijk zijn moeder word.
