Je went eraan dat de meeste hulpmiddelen groter en lelijker zijn dan je kind zelf.

Ties in zijn allereerste aangepaste stoel (2003).

“Kijk hem eens mooi zitten?” De ergotherapeute draaide mijn eenjarige zoon rond in een aangepast zithulpmiddel. Ik had van mijn leven nog nooit zoiets engs gezien. Toen ze wervend vervolgde dat hij er ‘wel tot zijn negende inpaste’, begon ik tot haar schrik keihard te huilen.

Het lieve meisje –jonger dan ik – zat al in het wereldje. In de termen. En in de onooglijke, groen met paarse kinderhulpmiddelen. Waarschijnlijk had ze de tijd van de nóg lelijker grijze stoelen met senioren look meegemaakt. Ties was haar eerste cliëntje dat een nieuwe ‘Cocoon Hopper’ kreeg. Logisch dat ze enthousiast was.

Ik daarentegen, zag maar één ding. Het spookbeeld van mijn baby als negenjarige, in iets dat verdomd veel weg had van een rolstoel. Ik was nog duidelijk in de ontkennende fase. 

Thuis liet ik de stoel aan mijn moeder zien: “Het is maar voor even hoor. Tot hij kan lopen.”

Dat ook zij zei: “Wat zit hij mooi!”, zette me voorzichtig aan het denken over het woord ‘hulp’ in dit hele verhaal.

Al bij het eerstvolgende apparaat – de Zoef Zoef loophulp - was ik om. Hier kon hij wat mee! De Ernie statafel? Laat maar komen! Langzaam groeide ook ik in het wereldje. Bij de vroegbehandeling (lees: rolstoelpeuterschool) waar we Ties drie keer per week brachten, struikelde je over de mini-rollators en 'ventrale sta-ortheses' alsof het kinderspeelgoed was.

We wenden er aan dat de meeste apparaten groter en lelijker waren dan ons kind. En dat ons huis in een revalidatiecentrum veranderde. Een mijlpaal was de komst van de Adremo elektrische rolstoel met hoofdbediening. De enige rolstoel waarmee Ties zelf kan rijden. Of nou ja, met iemand erbij om in de buurt van geparkeerde cabrio’s of loslopende peuters op tijd op de stopknop te drukken.

Hoewel wij ons er bij neer hebben gelegd dat Ties de rest van zijn leven rolstoel-, walker-, fietskar- en tillift-gebonden blijft, denkt zijn jongere broer er nog anders over. Laatst waren ze samen op de iPad bezig. Rijk pakte een spastische vinger van Ties en drukte die op het scherm.

“Goed zo,” moedigde hij aan. “En straks als je wél weer wat met je handen kan, mag je zelf Minecraft spelen!”

“Ja!!!” riep Ties, die zo’n toekomst wel zag zitten.

Ik laat ze nog maar even. Gezellig samen in de ontkennende fase.  

Heren w.c.

“Mijn oppas is ziek,” mail ik naar een vriendin.
 “Bij de mijne is een agressieve tumor ontdekt. Erg hè?”
“Ja erg,” mail ik terug, terwijl ik alvast een ‘nieuw bericht’ open naar een andere vriendin.
“Mijn oppas is ziek!” Ik zet er dit keer een uitroepteken bij.
“Jee wat vervelend. Ik mail je later, moet nu snel naar relatietherapie!!!!”

Voor compassie hoef je niet bij vriendinnen te zijn, besluit ik. Gelukkig is er één persoon die mij per definitie zielig vindt. Mijn moeder. Naast medelijden biedt ze praktische hulp, zodat ik uiteindelijk slechts één oppasloze dag heb te overbruggen. Dat moet lukken. Het zijn tenslotte mijn eigen kinderen.

Als we wegrijden voor het uitje van de dag - de Hema, altijd gezellig -  heb ik buikpijn. Als we uit de benauwde lift rollen, heb ik hoofdpijn. Als we aan tafel zitten in het restaurant val ik nog net niet flauw.

"Wat is er?" vraagt Loes.
"Mama is een beetje misselijk."
“O. Wil je mijn taartje snijden?” 
"Mijn rits zit vast!," gilt Rijk er doorheen.
"HAP!," roept Ties, het enige woord naast 'mama' dat hij feilloos uit kan spreken en in de
Hema veelvuldig laat horen.
Hun zinnen komen op mij af als het vervormde stemgeluid van een getuige bij Peter R. De Vries.
“Heeft u een black out?” vraagt een mevrouw in een rode Hema polo en een walm saucijzenbrood.

Niet veel later zit ik op handen en knieën voor de w.c. "De heren w.c.!" laat een morsige Hema bejaarde mij weten vanuit de halfopen deur.

"Wie geeft Ties nou HAP'?” jammer ik zachtjes. Ik verwacht dat hij elk moment een spastische schreeuw-aanval krijgt. Dat Rijk z'n dure jas inmiddels aan gort heeft getrokken. En dat Loes door het morsige mannetje is meegelokt naar de speelgoedafdeling.

Niets blijkt minder waar.

 “Uw zoon heeft een glas water gehaald,” vertelt de medewerkster terwijl ik weer naar de tafel strompel.
Loes heeft haar taartje bestekloos naar binnen weten te werken. 
Ties ziet er niet uit alsof hij gegild heeft. En is hij nou wat aan het kauwen? 
“Ik heb hem gevoerd,” zegt Rijk trots.

In de geruststellende wetenschap dat ik zelfs met mijn kop in een wc-pot m'n gezin onder controle heb, wat zeg ik: álles onder controle heb, rij ik naar huis. Daar zwaai ik iets te uitbundig naar de buurvrouw en vliegt mijn sleutelbos uit mijn hand. In de sloot.