Rozenkleurig

“Kijk Ties, een mooie tillift bij het zwembad. Speciaal voor jou. Wil je erin?”

 “Hm.” ‘Hm’ is Ties-taal voor ‘al kreeg ik er een miljoen voor.’

“Jawéééél, heel even. Mama vangt je op.”

We zijn in ons aangepaste Zuid-Franse vakantiehuis. Niet geheel van harte laat Ties zich in het voor hem net te koude water zakken. Ik hou hem stevig vast. Over zijn verkrampte lijf voel ik kippevel.

“Lekker toch?” probeer ik de stemming erin te houden.

“Hm.”

“En als je er strakjes uit wil, zeg je gewoon ‘ui’ oké?”

“uuiuiuiuiuiuiui!”

Het zwembad staat symbool voor de hele vakantie. Terwijl Rijk (6) en Loes (2) overal een avontuur in zien – van een wegspringende krekel tot een ritje in het toeristentreintje – wil Ties maar één ding: naar huis. Omdat hij niets zelf kan, verveelt hij zich. Het verschil met zijn broer en zus is nooit zo groot als tijdens de zes lange weken dat de deuren van de mytylschool gesloten zijn.

Eenmaal terug, wandel ik met Ties naar het deprimerendste winkelcentrum van Haarlem. Hij voelt zich er helemaal thuis. Waarschijnlijk omdat iedereen daar op z’n minst in een scootmobiel rijdt of bij de uitgang gezellig op een rollator zit te roken.

Al lopend fantaseer ik somber over de toekomst van Ties, vol dodelijke verveling.

Plotseling stapt er een Marokkaanse vrouw van een jaar of vijftig stralend op ons af:

“Wat is hij prachtig! Hij is spastisch hè? Ik had precies zo’n zoon, hij was ook zó mooi.”

Ze kijkt me doordringend aan: “Je moet je geen zorgen maken, maar nú van hem genieten.”

Ik begin te huilen. Daar heb ik sowieso al twee weken zin in dus dat komt mooi uit. “Ja maar. Hoe moet het láter…” 

 “Niet aan de toekomst denken! Mijn zoon is jong gestorven, ik heb niet genoeg van hem genoten.” Ze kijkt weer naar Ties. “Dit is jullie engel. Jouw toekomst is rooskleurig, geloof me!” Haar Nederlands is niet zo goed, ze zegt ‘rozenkleurig’.

Terwijl ik midden op straat snotterend een wildvreemde vrouw omhels, moet ik denken aan de oude tv-serie “Joan of Arcadia”. Een pubermeisje kreeg de hele dag door boodschappen van God, via totale onbekenden. Knettergek werd ze ervan, wat de enigszins zalvende serie best grappig maakte.

Ik geef de vrouw mijn nummer. “Ik ga je bellen!” roept ze terwijl ze wegfietst.

Iets zegt me dat ze dat op precies het juiste moment zal doen.

Bosgrond

Ik spot ze meteen op de parkeerplaats bij het bos waar we een wandeling gaan maken. Het ideale gezin. Met hun ludieke Volkswagen busje. Dat wij ook eigenlijk wel wilden, maar ja: wíj hebben voor Ties (onze oudste, spastische, zoon) altijd een praktische, aangepaste auto nodig. Híj is uiteraard lang, knap en op z’n minst kaakchirurg. Zíj is, hoewel niet dunner of aantrekkelijker, toch in ieder geval een stuk hipper dan ik, dat zie je aan alles. Maar wat mij nog het meeste stoort aan dit walgelijk volmaakte stel: hun drie kinderen hebben de perfecte coördinaten: 7-5-3. Precíes zoals ik het eigenlijk gewild had: twee jaar verschil, vlot uit de luiers en leuk voor later. En ik eet mijn schoen op als zij tussendoor nog een miskraam hebben gehad, zoals wij.

Terwijl ze voor ons lopen, ga ik obsessief verder met mijn zij wel/wij niet-afvinklijstje. Dat hun kinderen zo keurig zonder te zeuren achter elkaar aan huppelen bijvoorbeeld. Wíj hebben een obstinate peuter en moeten de rolstoel van Ties regelmatig over een boomstam tillen. Ik dicht ze voor het gemak ook maar meteen niet-zichtbare kwaliteiten toe. Want natuurlijk wonen zij in zo’n gezellig Villa Kakelbont jaren 30-huis met originele details in een lommerrijke buurt. Terwijl ik me in onze aangepaste nieuwbouw semibungalow na vier jaar nog in Centerparks waan. Verder weet ik zeker dat ze een betere relatie hebben dan wij. We lopen nu al een half uur achter hen en hun gesprek is nog geen moment stilgevallen. Wij daarentegen, sjokken zwijgend achter elkaar aan. Ook dat is weer de schuld van Ties: het is zwaar om hem te duwen door de zachte bosgrond. Dan heb je geen kracht meer om gezellig te doen met je vrouw.

Halverwege krijg ik dan eindelijk de kans het gezin van dichtbij te bekijken. Ik hoop vurig op een scheurtje, een barst in het plaatje. Een kalende plek bij hem, of een snauw naar de kinderen van haar, zoiets. Maar nee: vader en moeder en hun twee oudste dochtertjes zitten lieflijk op een boomstam een broodje te eten. Het is duidelijk: deze ontzettend gave mensen hebben het écht leuk met elkaar. 

Maar dan staat het jongetje stil. Als hij zijn pet af doet, zie ik hoe kaal hij is. En hoe, van voor tot achteren op zijn hoofdje, een jaap van een litteken loopt.

Met deze column won ik de verhalenwedstrijd van J/M Magazine, zomer 2011.

FAQ

“Goed hè…” knikt een buurvrouw, als ik met Ties voorbij kom lopen. Stapje voor stapje schuifelt hij vooruit, ingesnoerd in zijn ‘walker’, een soort loopfiets annex rollator. Zweetdruppeltjes glinsteren op zijn voorhoofd. Ik trek hem aan een touw wat vooruit, alsof ik mijn hond uitlaat. Ja, wil ik trots antwoorden. Fantastisch dat hij dit kan, terwijl tegelijkertijd zijn spieren er alles aan doen om hem tegen te werken. Maar dat bedoelt ze niet. “Goed hè, wat er tegenwoordig allemaal mogelijk is,” maakt ze haar zin af. “Dertig jaar geleden hadden ze dit allemaal nog niet!”

Uhm ja, inderdaad: dertig jaar geleden bestond dit loophulpmiddel nog niet voor kinderen als Ties. Maar dertig jaar geleden deed je ook de afwas nog met de hand, zat je lelijke grijze telefoon aan een achterlijke draad en had je welgeteld twee tv-zenders. Er is een woord voor ‘wat er tegenwoordig allemaal mogelijk is’: vooruitgang. Persoonlijk vind ik het niet meer dan normaal dat de gehandicapte medemens meeprofiteert van dit fenomeen. Met -8 aan beide ogen ben ik zelf zo goed als blind maar ik rol echt niet iedere ochtend van dankbaarheid over de vloer omdat de contactlens ooit is uitgevonden.

Misschien dat de buurvrouw mij uit kan leggen waarom een iPad zo dun is als een frisbee, terwijl je met de logge spraakcomputer van Ties in één klap een cavia doodmept. En dat je voor je nieuwe auto kunt kiezen uit minstens honderd modellen, terwijl er slechts één rolstoel bestaat waar mijn kind zelf mee kan rijden.

‘Je mag blij zijn dat je in Nederland woont’ – geven mensen (denk: wildvreemde omaatjes in de Hema) mij graag over het hoofd van Ties mee. Blij? In een land waar zoiets middeleeuws als een verloskundige je te laat naar het ziekenhuis stuurt? Waar je met een kind van nog geen jaar tegen een wachtlijst van zes maanden aanloopt, zodat je gedwongen bent op eigen rekening naar het buitenland uit te wijken? Waar het inmiddels overduidelijk niet meer om de beste zorg gaat maar om de goedkoopste? Nou nee.

Of we het allemaal vergoed krijgen, ook al zo’n frequently asked question. Wel veel ja. Maar niet alles -  en meestal alleen het merk waar de verzekeraar toevallig een deal mee heeft. En waarom wil iedereen dat toch steeds weten? Informeren ze ook bij een kankerpatiënt of hij de chemokuren zelf cash bij de balie afrekent? Ik vraag het me af. 

Zelfhulp

Er is een reden waarom ik geen psychologie heb gestudeerd. Ik was waarschijnlijk gek geworden. Gelukkig geeft de geboorte van een gehandicapt kind je een vrijkaartje om er de rest van je leven naar hartenlust op los te psychologiseren.24-uur per dag pieker ik over wat ik allemaal wel, niet, meer, minder, beter, anders of toch hetzelfde had moeten doen voor dit kind dat volledig aan onze goede bedoelingen is overgeleverd. Om vervolgens nog even lekker door te piekeren over het feit dat ik zo pieker.

Het absolute dieptepunt bereikte ik een paar weken geleden. Ik nam met Ties een kijkje bij rolstoelhockey. Diep in mijn hart was ik bang om (weer) te moeten horen dat hij iets wat ik heel graag voor hem wilde, door zijn beperkingen niet kon of mocht. Of nog erger: dat hij er zelf geen bal aan zou vinden. Maar niets was minder waar. Ties werd met open armen ontvangen en hij reed nieuwsgierig razendsnel rond tussen alle andere rolstoelers.

“Fuck”, seinden mijn hersenen direct beschuldigend door. “Dit had je veel eerder moeten doen! Kijk hem nou eens dolgelukkig rondracen!” Ook besefte ik hoe prettig het was om hier te zijn. Niemand staarde naar mijn zoon en botsen met de rolstoel mocht. Maar betekende dat dan dat ik in ‘normaal’ gezelschap altijd gespannen was? Wat zielig voor me!

Doodsbleek kwam ik thuis. Het voelde alsof iemand me met een hamer op mijn hoofd had geslagen, zo moe was ik. Ik was ook nog misselijk, kreeg hoofdpijn en rolde om 8 uur mijn bed in. Dit is het dus, dacht ik terwijl het plafond draaiend op me af kwam. Een burn-out. En geen arbeidsongeschiktheidsverzekering.

De volgende ochtend voelde ik me weliswaar weer kiplekker, de psycholoog in mij draaide overuren. Oké, dat van die burn-out was dus vals alarm. Maar ik zat er wel verdomd dicht tegenaan als iets psychisch zo’n fysieke weerslag kon hebben. Malend kwam ik de dag door. Wat als dit nóg een keer gebeurde? Hoeveel signalen van mijn lichaam had ik gemist? Wie wás ik eigenlijk!!! IN GODSNAAM!!!

Totdat Remco doodsbleek thuiskwam. Het voelde alsof iemand hem met een hamer op zijn hoofd had geslagen, zo moe was hij. Hij was ook nog misselijk en kreeg hoofdpijn. Om 8 uur rolde hij zijn bed in met wat uiteindelijk een ordinair, besmettelijk eendagsgriepje bleek te zijn.

Poepgroen

Ik ben op een site waar ik eigenlijk niet wil zijn. Vol met lelijke kinderkleren in monsterlijke kleuren en stupide prints. Geen haar op mijn hoofd die normaal gesproken zo’n duidelijk zelfgemaakte jas in poepgroen zou overwegen a raison de 160 euro. Toch beweeg ik mijn muis richting “bestellen”. Maar ik klik niet.

Wat is er zo erg aan om een jas voor Ties te kopen in deze ‘digitale winkel voor kinderen met een lichamelijke beperking’ met ‘aangepaste kleding in frisse kleuren en vrolijke prints?’ Zo’n handige cape zonder rugpand zou een hoop gesjor en geduw schelen. We hoeven er nooit meer pas ná een wandeling achter te komen dat hij uren met een prop in z’n rug heeft gezeten. En ook zijn juffen, die dankzij de bezuinigingen volgend jaar misschien wel 3x zoveel Tiesjes tegelijk moeten aankleden, zullen mijn aankoop toejuichen.

Met acceptatie heeft het niets te maken. We hebben de lelijkste rolstoel uitgekozen, omdat die het lekkerst zit. Zijn huidkleurige ziekenhuis bed, het senioren hoog/laag bad met opklapbare douchestretcher: het doet ons hoegenaamd niets. We zijn zelfs van een pittoresk dijkhuisje aan het water naar een knaloranje nieuwbouwwijk verhuisd. Ties is zoals hij is dus ons leven is zoals het is.

Zelf doet Ties er alles aan om zo onappetijtelijk mogelijk voor de dag te komen. Hij kwijlt (gaan we ooit wat aan doen). Zijn voortanden staan horizontaal (gaan we binnenkort wat aan doen). En het liefst hangt hij over zijn rolstoelblad (in zijn eigen kwijl dus). Wat maakt het dan nog uit of hij een gewone jas aan heeft, of een vormeloze rolstoelcape waar alleen zijn hoofd uitsteekt?

Het maakt wél uit. Want het laatste wat nog normaal voelt aan Ties, is juist zijn kleding. We worden er blij van om hem stoer aan te kleden. Een coole Arafat sjaal om z’n nek in plaats van een slabber. Geen makkelijke joggingbroek maar een hippe spijkerbroek van Zara. En over zijn orthopedische voetspalken draagt hij echteVans. Zo hebben we het gevoel dat we hem net zo serieus nemen als onze andere kinderen. Dat hij er letterlijk ‘mag zijn’.

En toch. Het zou ons leven net weer een beetje makkelijker maken als ik mezelf over de combinatie poepgroen/vormeloze cape/160 euro kon zetten. Ik haal diep adem. Bijna vanzelf gaat mijn muis van de bestelbutton naar de adresbalk.

Waar ik www.zara.com intik. 

Ties kan met zijn spraakcomputer aangeven wat hij wil. Maar wat zou hij denken?

Een van de voordelen van thuiswerken is dat je wanneer je maar wilt Oprah kunt kijken. Dat moet ik niet te vaak doen, zeker als ik nog deadlines heb die dag, want meestal kun je me bij de begintune al opvegen. Zo interviewde ze een paar jaar geleden een man en zijn spastische zoon, Rick, van midden dertig. Wat ik zag, was Ties in het groot. Hij hing in een rolstoel, praatte niet, zwaaide met zijn armen als hij blij was en stootte rare klanken uit.

‘He’ll be a vegetable’, kregen zijn ouders te horen. Stop hem maar in een tehuis. De ouders weigerden. Zij voelden dat er meer in hun kind zat. Hij bleef gewoon thuis, draaide mee in het drukke gezin en uit zijn gevoel voor humor bleek dat hij alles begreep. Ze leerden hem het alfabet omdat ze zeker wisten dat hij zou leren lezen.

Jaren later konden de ouders eindelijk hun gelijk bewijzen aan de buitenwereld. Ze hadden zelf opdracht gegeven om een apparaat te ontwikkelen waarmee hun zoon zinnen kon maken. De vader vertelde hoe Rick zijn eerste woorden ‘sprak’.

Zou het ‘Hi mom’ of ‘Hi dad’ worden? Zou hij zeggen hoeveel hij van ze hield? Hoe blij hij was om thuis te wonen? Nee. De allereerste woorden die hij met zijn familie deelde, waren van een heel andere orde. Gespannen keken zijn ouders op het scherm, waar letter na letter de zin: “Go Bruins!” verscheen: de naam van zijn favoriete ijshockey team. Tot die tijd, hij was toen 12 jaar, had niemand geweten dat hij überhaupt een sportfan was.

De tijden zijn veranderd. Dankzij goede begeleiding en hulpmiddelen kan Ties zich op z’n negende al aardig duidelijk maken. En het alfabet leert hij gewoon op school.

“Ik ben benieuwd wat Ties z’n eerste tweet zou zijn”, grapte iemand laatst.

“Misschien wel dat hij iedereen ‘deaud’ wil”, grapte ik terug, “of zijn school gaat opblazen.” Maar het zette me wel aan het denken.

Hoe blij ik ook ben dat Ties met zijn spraakapparaat kan aangeven wat hij wil, hij kan nooit echt zeggen wat hijdenkt. Wat vindt hij eigenlijk van z’n leven? Wat vindt hij van ons? En vooruit, wat is zijn favoriete sportclub?

Dus als die eerste tweet er ooit van komt, zullen we met ingehouden adem naar het scherm kijken. Al hoopt z’n vader niet dat het een aanmoediging voor Vitesse wordt. 

Waarom ik speeldates zoveel mogelijk probeer te vermijden.

De moeders op het schoolplein waren vroeger de meisjes op het schoolplein die ik altijd vermeed. Dus dat doe ik nog steeds. Ik parkeer mezelf tussen de struiken met een grote zonnebril op om vervolgens Rijk (5) zo snel mogelijk de bakfiets in te krijgen.

Maar zo makkelijk kom ik er niet van af: “Ben jij de moeder van Rijk? Hugo wil dol-graag een speeldate!” Nee, wil ik roepen. Of ja, ik ben de moeder van Rijk. Maar ik ben ook de moeder van twee andere kinderen. En met jouw Hugo erbij heb ik er vier om voor te zorgen, waarvan eentje in de nee-fase en de ander zwaar gehandicapt.

“Het kan bij ons hoor!,” probeert de moeder. “Kom je hem gewoon om 5 uur ophalen.”

Maar hoe dan? Mijn oppas is tegen die tijd al naar huis dus Ties moet mee. Fietsen kan niet met hem en je springt ook niet één-twee-drie in de auto met een rolstoel. Hoe leg ik uit dat het vaak mijn laatste restje energie kost om Ties in te laden en op handen en voeten vier veiligheidsgordels aan die wielen te klikken? En ook een jas aantrekken bij een kind waarvan de armen alle kanten behalve de goede opzwaaien, is een vrij kansloze circusact.

Hoe lief, rustig en welopgevoed de Hugo’s, Mezen, Teunen of Alexanders van deze wereld ook zijn, ze kunnen niet komen spelen. Of niet altijd, want soms ontkom ik er natuurlijk niet aan. Prompt krijgt zo’n jongetje zijn vinger tussen de deur, terwijl Ties net halverwege het plafond hangt in z’n tillift en Loes met een poepbroek wakker wordt. Ik val zijn moeder nog net niet krijsend om de hals als ze hem weer ophaalt.

Jaloers kijkt Rijk hoe z’n klasgenootjes na schooltijd in de SUV of bakfiets van hun vriendjes stappen. Op mijn beurt kijk ik jaloers hoe de moeders vrolijk een eindtijd afspreken. En geen stress hebben over iets waar ik minstens een week van bij moet komen.

Maar er gloort hoop aan de horizon. Zodra Loes klaar is voor de kleuterschool, gaan ze naar de naschoolse opvang. Waar ze mogen spelen met hun vriendjes en vriendinnetjes tot ze erbij neervallen, zonder dat ik er verder last van heb.

Helaas ben ik nog één jaar en negen maanden verwijderd van dat moment. Tot die tijd kun je me tussen de struiken vinden. Met een grote zonnebril op.

Alles met een batterij, accu of stekker geeft er liefst simultaan de brui aan.

In de tijd dat ik dit blog schrijf, had ik Ties z’n spraakcomputer kunnen resetten. Het magische apparaat waarmee mijn niet sprekende kind eindelijk aan de wereld kan bewijzen dat hij wél slim is, zijn window to the world, zijn stem, is namelijk kapot. 

De spraakcomputer is trouwens niet het enige hulpmiddel dat kuren vertoont. Ook de drukknoppen waar wij iets in kunnen spreken voor Ties, hangen op half 7. Allebei. En gisteren liep zijn elektrische hoofdbestuurbare rolstoel om de haverklap vast. Met een gillende Ties op het pleintje als gevolg.

Het spraakapparaat is eigenlijk al vrijwel vanaf het begin de weg kwijt. Of hij slaat op hol en laat vijftig keer achter elkaar knetterhard ETEN!-DRINKEN!-GRAPJE!-POEP!-ETEN!-DRINKEN!-GRAPJE!-POEP! horen. Of hij houdt er gewoon helemaal mee op. Wat volgens de fabrikant overigens volstrekt normaal is: de accu gaat maar 5 uur mee.

“Dus mijn kind mag maar tot 2 uur ‘s middags praten?”, vraag ik de helpdeskmedewerker.

“Daar komt het wel op neer, ja.”

Als alles naar wens werkt, klikt Ties als een bezetene met behulp van zijn hoofdsteun langs alle vakjes. Nog steeds horen we ETEN!-DRINKEN!-GRAPJE!-POEP! maar dan omdat hij er langs scrollt, enthousiast op weg naar wat hij graag wil of wil zeggen. Hij snapt het en het lukt hem. De juffen beloven me om het apparaat tussen de middag op te laden. En ik krijg weer de hoop dat Ties dit keer echt een sprong zal maken. Bijdehand gaat doen. Mijzelf en anderen gaat verrassen. Tot ik weer in het schriftje van school lees: “De spraakcomputer doet raar, weet jij misschien wat het is?”

Nee. Ik weet niet wat het is. Ik weet niet waarom het aller, aller belangrijkste apparaat van Ties ons keer op keer zo in de steek laat. En waarom sowieso alles met een batterij, accu of stekker waar Ties van afhankelijk is, er liefst simultaan de brui aan geeft. Dus doe ik wat ik altijd doe als ik het niet meer weet. Uithuilen bij mijn man.

“NIETS van Ties doet het goed!” roep ik op een toon alsof hij er wat aan kan doen.

“Jawel”, sust Remco.

“O ja??? O ja??? Noem ÉÉN ding!!!”

Even is het stil. Dan zegt hij: “Zijn moeder. Ties z’n moeder doet het goed.”

Twee

Morgen wordt mijn dochter twee. Sinds zij er is, kom ik letterlijk handen te kort. Een foto waarop ik Ties door de sneeuw duw, Loesje in een rugzak draag en Rijk met een touw aan mijn middel op de slee vooruit sleep, vat de afgelopen twee jaar wel zo’n beetje samen. Het was ploeteren.

Waarom neem je dan een derde, kun je je afvragen. Maar we wilden het zo graag. We wilden het nog één keer meemaken: dat lekkere normale. Die blozende baby. Het kruipen, het lopen, het praten. En later, hoopten we, heeft iedereen meer lol van een groot gezin. Rijk heeft niet ‘alleen maar’ een gehandicapte broer die nogal weinig terug zegt. Maar ook een zusje om mee te lachen, te stappen, of ruzie mee te maken. En Ties heeft niet alleen maar een broer, maar ook een zusje dat hopelijk nog eens langskomt in z’n woongroep. Voor de gezelligheid, of, als het nodig is – en dat zit er dik in –voor hulp.

Ergens weet ik dat het allemaal nergens op slaat. Want als iets zich niet laat dwingen, is het de relatie tussen broers en zussen. Voor hetzelfde geld wordt Loes verliefd op een Chinees en zien we haar nooit meer terug. Of weigert Rijk nog aandacht aan Ties te besteden omdat zijn psychotherapeut dat afraadt. Het kan allemaal. En het mag ook allemaal. Zodra ik merk dat Rijk zich schuldig of zorgelijk voelt naar Ties toe, benadruk ik zo snel mogelijk dat wij er voor Ties zijn en dat hij zich daar niet druk om hoeft te maken. Maar stiekem juicht mijn hart als ik zie hoe Rijk ongevraagd bij Ties een koekje in zijn mond steekt. Of als hij over een strandhuisje zegt: “Die zou ik nooit kopen want daar past Ties niet in.” En als hij weer een speciale ‘gehandicapten’ lego auto heeft gemaakt, knuffel ik hem dood.

Tegelijkertijd pikt hij speelgoed van Ties in met de mededeling dat “Ties daar toch niets mee kan” en parkeert hij zijn broer zonder pardon tegen een blinde muur als het hem uitkomt. Ook Loes heeft no mercy. Een favoriete bezigheid van haar is met een speelgoedtelefoon op Ties’ hoofd te timmeren zonder dat hij iets terug kan doen.

Gelukkig maar. Dat maakt ons gezin weer een beetje normaal. Trouwens, Ties verweert zich prima. Als het even kan, mept hij met een welgemikte spastische zwaai hun drinkbekers om. En ook dan juicht mijn hart.

Dit blog verscheen in briefvorm als gastblog. Kijk voor de hele briefwisseling op www.moederszondergrenzen.blogspot.com/2010/12/een-juichend-hart.html

Blik

Bij spasticiteit denk je meestal aan wilde, ongecontroleerde bewegingen. Dat zie je bij Ties ook terug, als hij zich ergens voor inspant of blij of boos is. Maar over het algemeen is hij vooral: heel slap en heel stil. En dat is al zo vanaf zijn geboorte. “Aaaaah,” reageerde de gemiddelde passant toen ik Ties nog voortduwde in een gewone kinderwagen: “Hij slaapt!”. Gék werd ik ervan om tijdens een wandeling van een half uur wel vier a vijf keer te horen dat mijn kind zogenaamd sliep, terwijl ik hem voor zijn doen juist uitermate alert vond.

Ik hoopte dat mensen daar eindelijk eens mee op zouden houden toen we na twee jaar een speciale revalidatiebuggy kregen. Maar die zijn tegenwoordig zo mooi, dat ze niet van echte wandelwagens te onderscheiden zijn. Dus nog steeds zag niemand ‘iets’ aan Ties. Wat ze wel zagen, was een onderuitgezakt hoopje peuter met hangende armpjes en beentjes en z’n hoofd op half zeven.

Het werd een obsessie voor me. Ik ontweek oude bemoeizuchtige vrouwtjes en in de supermarkt nam ik direct een andere rij als er een caissière zat die een vorige keer de opmerking had gemaakt. Meestal glimlachte ik beleefd, het was tenslotte vriendelijk bedoeld. Maar als ik maar even mijn dag niet had of als ik het daadwerkelijk al vijf keer gehoord had, snauwde ik: ‘HIJSLAAPT NIETHIJISGEHANDICAPT!” Net goed, dacht ik als mensen dan geschrokken naar de grond keken.

Vanaf het moment dat Ties een rolstoel kreeg, was het voorbij met de gewraakte opmerking. Maar daarvoor in de plaats kwam de blik. Of blikken kan ik beter zeggen. Zo heb je de opgeluchte “Blij dat ik niet zo’n kind heb”-blik (die beantwoord ik meestal met dezelfde blik). Of de blik van “Ik doe net of ik niet kijk maar als ze voorbij lopen, draai ik alvast mee zodat ik ze na kan staren” (graag draai ik me dan toevallig nog even om). En de “Zohee lekker wijf, zou ze de moeder zijn of de begeleidster? Als het de begeleidster is, maak ik misschien wel een kans”-blik (inclusief knipoog).

Dat je even niet weet waar je kijken moet als er een rolstoel voorbijkomt, daar had ik vroeger zelf ook last van. Daar kan ik prima mee omgaan (oké, op sommige dagen ook wel eens iets minder prima). Maar er is één blik waar ik zelf bijna medelijden mee krijg: de blik van de aanstaande vader naast zijn hoogzwangere vrouw, die zijn ergste nachtmerrie voorbij ziet komen.

Ik hoop het niet voor je, jongen, denk ik dan. Ik hoop dat oude vrouwtjes straks over jouw kind zeggen dat ‘ie slaapt. En dat het dan echt zo is.

Systeem

Dit blog verscheen eerder als gastblog in briefvorm aan Willemien Vereijken, moeder van een gehandicapte zoon en schrijfster van ‘Het Syndroom van Ebel’.  

Soms wens ik ‘m naar de maan, die zoon van mij die ons leven zo op z’n kop heeft gezet.

En die de makkelijkste dingen ingewikkeld weet te maken. Tegelijkertijd is hij voor mij een constante bron van nieuwe, gelukzalige energie. Zou ik Ties willen veranderen? Ja. Dat zou vooral zo mákkelijk zijn. Geen gedoe meer met die rolstoel. Geen gekke blikken meer op straat. Geen zorgen meer over de toekomst. Maar een makkelijk leven is ook geen garantie voor geluk. Toen ik een week zonder gezin in Egypte was onlangs, miste ik Ties het meest.

Hoe zou hij dat vinden, snorkelen? Zou hij het kunnen? En leuk vinden? Héé kijk, strandbedjes voor rolstoelers, belachelijk dat ze dat niet in Nederland hebben! Ik las op het strand niet de JAN of de LINDA maar een boek over een spastisch meisje dat tot haar 14^de voor gek werd verklaard omdat ze niet spreekt. Nu studeert ze aan de universiteit.  Ook bezocht ik een Egyptische arts, die mij allerlei nieuwe tips gaf voor Ties.

En het stomme is: ik was dat allemaal niet van plan. Ik ging op vakantie om thuis juist even thuis te laten. Om bij te komen van mijn idioot drukke gezin in combinatie met mijn idioot drukke freelance bestaan. Rijk, onze onverwoestbaar zonnige middelste, die ons alles laat beleven wat we bij Ties hebben moeten missen, kon ik prima een weekje vergeten. Loes van 2, hoe lief ook, was zo ongeveer de reden dat ik er even tussenuit wilde. Niet de gehandicapte helpt me over het randje, maar die derde die ik er volgens mijn vriendinnen ‘wel even bij zou doen’ (Niet dus). Maar Ties kreeg ik niet uit mijn hoofd. Omdat hij niet praat, ben ik gewend om voor hem te denken. Om altijd net zo lang in zijn ogen te kijken, tot ik doorheb wat hij wil. En als me dat niet lukt, zijn we allebei even gefrustreerd. Hij zit in mijn systeem, zoals Ebel in het jouwe. En zowel Ties als Ebel hebben ons systeem voorgoed veranderd.

Ken je die mooie zinnen van Vasalis?

“Maar er zijn soorten van verdriet, die iets veranderen aan het lied.

Men wordt bespannen met heel andere snaren.

En wie het niet ervoer, die weet het niet.”

De buitenwereld verwacht vooral het verdriet bij ons te zien.

Terwijl wij ons laten verrassen door onvermoede, andere snaren.

Lees de hele briefwisseling op www.moederszondergrenzen.blogspot.com/2010/12/in-je-systeem.html

Eén kind in een rolstoel en een baby in de buggy: op z'n zachtst gezegd een logistieke uitdaging.

Als je naast een gehandicapte zoon nog twee andere kinderen hebt, is dat logistiek op z’n zachtst gezegd een uitdaging. Soms is de enige optie: met rechts Ties (8) in de rolstoel en met links Loes (1,5) in de wandelwagen duwen, tussendoor schreeuwend naar fietsende Rijk (5) dat hij bij elke stoep moet wachten.

Maar voor omstanders blijk ik keer op keer een circusattractie. Niet zelden slaan mensen hun hand voor de mond en vragen ze daarna geschokt of ze kunnen helpen. Anderen zien er de lol juist van in en roepen “Doe je best meid!” of - ik verzin dit niet - applaudisseren.

Meestal voel ik me een onverschrokken moeder de gans die blijmoedig haar eendjes voor zich uit wappert. Maar soms zou ik even willen dat alles anders was. Zoals bij de eerste consultatiebureau afspraak van Loes. Het begon er al mee dat Ties een door mij totaal niet ingecalculeerde studiedag bleek te hebben, en dus mee moest. Eenmaal daar kieperde Rijk de buggy achterover met zijn pasgeboren zusje erin, terwijl ik met handen en voeten de rolstoel van Ties een manshoge stoep op probeerde te krijgen. Vervolgens bleek de afspraak op de één of andere manier een uur later dan in mijn agenda te staan. En als grande finale kreeg ik, toen ik twee uur later weer buiten stond te bedenken hoe ik die stoep in godesnaam weer af kwam, een dikke, witte fledder op mijn hoofd. Vogelpoep.

Ik keek omhoog. Niet naar de vogel, maar naar iets of iemand of alles daarboven. En opeens had ik het door. Ik was de hoofdpersoon in mijn eigen Truman Show! Ik kon ze bijna horen, de regisseurs van mijn leven:

“Vogelpoep? Kunnen we dat wel maken joh, ze heeft net haar baby al laten vallen en een uur moeten wachten.”

“Weet ik!” (valse lach) “En straks rijdt ze nog een gigantische deuk in de auto.”

“Maar dat is toch zielig!”

“Welnee man. Over een week wint ze 1,6 miljoen in de loterij en in 2014 leert Ties dankzij een nieuwe Amerikaanse therapie weer lopen.”

“O. Nou laten we er dan nog maar even van genieten. Wat geeft de duurste deuk denk je, dat linker of dat rechter paaltje?”